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I genitori di Sofia "bambina farfalla" lanciano un disperato appello

Di Elena Bernabè - 5 Marzo 2013

Sofia è una bambina di 4 anni colpita da una grave malattia neuro degenerativa, la leucodistrofia metacromatica. Una malattia che pian piano paralizza e rende ciechi.
Queste le parole che la sua mamma, Caterina, ha scritto in libro dedicato a lei intitolato “Voa Voa”: “Mi dissero che quelli come Maria si chiamano “bambini farfalla”, nel senso che durano una stagione sola. Ma io, con questa mia storia fatta di amore, mostri, accettazione e perdita infinita, voglio dimostrare che con le farfalle — la mia Maria — ha in comune soltanto una cosa: la bellezza”. «Maria» è il nome che la piccola Sofia adorava e che dava alle sue bambole ed è così che si chiama la bambina protagonista del libro.
Un dramma giunto all’improvviso e che solo le parole di una mamma possono far capire il dolore che ci sta dietro: “Il suo male è neurodegenerativo, terminale, privo di qualsiasi possibilità di cura farmacologica. E pensare che prima dell’anno e mezzo Sofia sembrava perfettamente sana. Un pomeriggio del giugno 2011 comincia a zoppicare, s’ingarbuglia con le parole, perde l’equilibrio. Nel giro di pochi mesi Sofia, la nostra Sofia è diventata invalida al cento per cento. Non parla più, non si muove più. Non ci vede”.
Un lieve ma incredibile aiuto viene dalla cura con le staminali: la piccola dopo la prima infusione aveva smesso di vomitare e le sue pupille avevano ripreso a reagire davanti alla luce. Piccoli ma grandi segnali!
Il programma di cura prevede altri 4 infusioni ma tutto si blocca.
Secondo l’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) la cura era somministrata a troppi pazienti e proprio per questo motivo non rispettava le regole della sicurezza.
Una famiglia di Venezia è riuscita ad aggirare il blocco della cura appellandosi al tribunale del lavoro e seguendo lo stesso iter anche altri 18 bambini possono continuare le infusioni di staminali. Sofia, insieme ad altre due bimbe, si sono invece viste negare il diritto alla cura!
Questa la denuncia disperata di Caterina: “Di venti e più famiglie che hanno ricorso all’ex articolo 700, solo Sofia ed altre due sfortunate hanno avuto le cure negate. Mi chiedo perché, in un Paese che si dice civile e democratico, la stessa cura venga somministrata regolarmente ad alcuni e negata ad altri con l’unica discriminante del potere decisionale di un giudice del lavoro”.
Per chiedere giustizia la famiglia di Sofia ha lanciato un appello tramite la trasmissione televisiva “Le Iene”.
Caterina conclude dicendo: “Nessuno parla di guarigione, nessuno grida al miracolo. Si parla di vita e di dignità”.
Questa la pagina FaceBook dedicata a Sofia: Ministro Balduzzi aiuti la Piccola Sofia
Fonte: http://www.lanazione.it
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