A volte ci vogliono anni, a volte giunge quasi subito dopo il parto ma è sempre uno shock sentirselo dire: “Suo figlio è disabile”.

Una frase che per alcuni può suonare come una condanna, sopratutto per i genitori che si ritrovano a non dover fare solo i genitori, ma i super-genitori per quel figlio speciale che li inizierà ad un mondo nuovo dove nulla sarà dato per scontato e dove ogni parola, ogni gesto sarà colmo di significato.

La lezione più importante che un figlio disabile porterà con sé cambierà la vita dei suoi genitori e di tutte le persone che gli saranno a fianco: è quella di dare valore alla vita, ad ogni momento, alle cose più semplici che per molti sono scontate quando in realtà nulla è scontato. Tutto è un dono.

Lo shock iniziale e il lutto delle aspettative dei genitori

Quando giunge la notizia della disabilità del proprio figlio, è uno shock perché di colpo tutte le aspettative, tutti i sogni che avevamo nutrito per il bambino durante i 9 mesi di gravidanza si frantumano come il vetro.

Lui/lei non sarà mai come l’avremmo immaginato, crescerà a modo suo: il suo futuro non sarà mai una nostra proiezione ma un libro che si scriverà giorno dopo giorno.

bambino

“L’impresa più difficile dell’essere genitori è lasciare che le nostre speranze per i figli abbiano la meglio sulle nostre paure.”
— Ellen Godman

Il bambino disabile insegna in realtà una lezione che dovrebbe essere rispettata in ogni famiglia ma che non viene praticamente mai messa in pratica: lasciare il bambino fare il suo percorso, libero dalle proiezioni dei genitori.

Il bambino disabile ci spinge ad essere dei genitori migliori

figlio disabile

Quando arriva il bambino disabile, questa lezione diventa obbligatoria: non si può più scappare, bisogna imparare a fare il genitore nel senso più nobile e totale del termine e non caricarlo dalle nostre aspettative; ci spinge quindi ad evolvere come genitori e quindi a:

→ Essere davvero presente per il bambino e seguirlo in ogni tappa del suo sviluppo.
→ Offrire un ambiente stabile e sereno dove il bambino potrà crescere, senza urla e liti che potrebbero compromettere la sua salute.
→ Sapere affrontare le sue esigenze con equilibrio, comprensione e maturità, sopratutto quando ci sono grossi problemi di ordine medico.
→ Comunicare il proprio affetto in ogni situazione, anche e sopratutto le più difficili, che non mancheranno di presentarsi.
→ Essere autentici, leali, autorevoli ma sopratutto essere di sostegno al suo sviluppo come futuro adulto, perché nella nostra società per lui sarà più difficile.

Tutte questo ci porta in realtà a dover crescere noi in prima persona per riuscire a far crescere il bambino, e ciò presuppone togliere dalle sue spalle la responsabilità del portare a termine ciò che non abbiamo fatto noi e che avremmo voluto vedere realizzarsi attraverso lui.

lettera

Un bambino disabile ci forza a lasciar andare il sogno di un futuro che non si avvererà mai e ci guida nel costruirne uno nuovo giorno dopo giorno, assaporando il presente e i suoi carichi di preoccupazioni, gioie e dolori; un bambino disabile riempie la vita, rende ogni “adesso” imprevedibile, li rende indelebili, pieni, carichi di emozioni, lezioni, esperienze, vita.

Le difficoltà incontrate rendono gli attimi di gioia ancora più significativi, ogni piccola conquista viene vissuta a pieno. Nulla è dato per scontato, perché nella vita nulla lo è, siamo noi a dimenticare il valore delle cose e i bambini disabili sono qui per ricordarcelo.

Genitore non si nasce, si diventa

genitorialità

Anzi, potremmo dire che assieme al bambino, nascono anche i genitori, e con ogni bambino è un genitore diverso che emerge.

Un bambino che nasce con alcune diversità richiede dei genitori più maturi perché avrà delle necessità e delle richieste diverse: che sia dalle continue visite mediche, e quindi lo sviluppo da parte dei genitori di una certa cultura medica e il saper riconoscere al primo colpo d’occhio alcuni sintomi, alla semplice comunicazione, che nei casi di bambini autistici o sordo-muti può risultare impossibile nelle modalità usate abitualmente, è un tuffo in un mondo ignoto dove bisognerà avere la forza e il coraggio di avventurarsi.

Buona notizia: è proprio spingendoli fuori da quella cosiddetta “normalità” che i bambini disabili insegnano ai propri genitori il vero valore della vita.

Figlio disabile o diverso?

Personalmente non mi piace il termine “disabile” perché presuppone che ci sia una mancanza di abilità quando in realtà, il bambino detto “disabile” può sviluppare delle abilità diverse rispetto agli altri bambini.

Ti faccio un esempio: ci sono bambini nati senza le mani che sanno disegnare coi piedi. Io non so dipingere coi piedi ma non per questo dicono di me che io sia disabile perché non lo so fare.

Crescendo, i figli disabili diventano degli adulti che hanno sfruttato questa loro diversità come opportunità e riescono a fare praticamente tutto ciò che una persona normale fa, solo che lo fanno in modo diverso.

calcio diversamente abili

Il talento nascosto nella diversità

Ci sono numerosi casi di bambini con la sindrome di Asperger, un disturbo dello spettro autistico, che hanno delle capacità fuori dal comune: una conoscenza sconfinata su alcuni temi che rasenta la genialità, uno sviluppo sensoriale esacerbato, ecc. Per la società non sono normali, ciò non toglie che nel loro campo siano dei veri e propri geni che possono dare il loro contributo all’evoluzione della società.

Chi soffre della sindrome di Asperger è chiamato “neurodiverso” perché ha un cervello con caratteristiche che lo differenzia dalle persone “neurotipiche”, quelle che nella nostra società sono chiamate “normali”.

Lo sapevi che… Daniel Tammet, 37 anni, autore britannico e “Aspie” ha imparato l’islandese in 7 giorni, parla 12 lingue, ed è stato in grado, di fronte ad una platea di professori atterriti dell’università di Oxford, di recitare per 5 ore 9 minuti e 24 secondi ben 22,500 decimali del Pi greco?

Quando penso che di lingue ne parlo a malapena 3 ‒ e pure male ‒ qualche domanda sulla disabilità me la faccio…

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Un mondo diverso sarà possibile quando avremo capito il dono della diversità

Questa diversità ci pone di fronte ad una grande domanda: la normalità si basa sull’assenza di diversità e sull’omologazione?

Un bambino diverso è in grado di spingerci oltre i nostri limiti e farci vedere il mondo come lo vede lui, ci obbliga a lavorare su di noi per riuscire ad essere dei buoni genitori, ci insegna il valore delle cose più semplici e che per molti possono risultare banali: chiedete alla mamma di un bambino sordo-muto quanta gioia prova sentendo il suono rauco della voce di suo figlio mentre si sforza di pronunciare la parola “mamma”.

madre

Il bambino disabile, o meglio: “diverso”, è in realtà un piccolo maestro di vita perché ci obbliga a vedere il mondo sotto un’altra angolazione, da un punto di vista che la maggioranza di noi ha paura di affrontare ma che può davvero cambiare la nostra vita. In meglio.

E forse-forse, se vogliamo vivere in un mondo diverso dovremmo imparare a valorizzare questa diversità e non etichettarla semplicemente come “fuori norma”.

“Per alcuni anni ci educano i genitori, per il resto della vita i figli.”
— Silvana Baroni

 

Sandra “Eshewa” Saporito
Autrice & shamanic storyteller
www.risorsedellanima.it